El Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017

La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE) desarrolla la segunda de sus reuniones de trabajo para presentar el estudio “Atlas de la espondilitis en España 2017” en la ciudad condal.

La iniciativa consiste en la organización de mesas de debate multidisciplinares en la que participan distintos agentes implicados en el manejo de la espondilitis, tales como médicos de familia, reumatólogos, fisioterapeutas, psicólogos, pacientes y, también, representantes de las instituciones públicas.

En la mesa de consenso de Barcelona participaron profesionales sanitarios expertos en el manejo de la espondilitis como el Dr. Xavier Surís, codirector del Plan Director de las Enfermedades Reumáticas y del Aparato Locomotor de Cataluña; la Dra.  Lydia Padró, responsable de la División de Planificación Operativa y Proyectos del Área de Atención Sanitaria del Servei Català de la Salut; el Dr. Jordi Gratacós, reumatólogo del Hospital de Sabadell Parc Taulí y miembro del Grupo para el estudio de la Espondiloartritis de la Sociedad Española de Reumatología (GRESSER); la Dra. Patricia Planas, coordinadora de la Lliga Reumatológica Catalana (LLRC) y psicóloga clínica; Dª Elisenda de la Torre, miembro de la junta directiva de la LLRC; Dª Anna Carboneras, fisioterapeuta de la LLRC; el Dr. Marco Garrido, profesor e investigador del Grupo de Investigación Health & Territory  Research (HTR) de la Universidad de Sevilla y a su vez miembro de CEADE y Dª Yolanda Rueda, socia de Nephila como moderadora de la reunión.

Los especialistas coincidieron en subrayar la necesidad de mejorar el diagnóstico precoz de la enfermedad, ya que, en ocasiones éste resulta dificultoso debido, principalmente, a dos situaciones: se da principalmente en gente joven y se presenta mediante dolor lumbar. En este sentido, los expertos destacaron el gran avance que supuso el Proyecto Esperanza, que consistió en formar a los médicos de atención primaria para que éstos pudieran identificar precozmente una espondilitis y la derivasen al reumatólogo. 

En la reunión se hizo especial mención al Plà Director de les malalties reumatològiques, documento que incluye acciones que mejoren la comunicación entre atención primaria y los especialistas.

Además de la formación en el diagnóstico entre los médicos de familia, también se constató la falta de formación por parte de fisioterapeutas y traumatólogos. Es común hoy en día acudir al fisioterapeuta cuando uno manifiesta dolor lumbar, ya que, se tiende a pensar que no es grave. En otras ocasiones la persona es derivada por el médico de primaria al traumatólogo o bien acude por su iniciativa propia (en caso de cobertura privada).

Los presentes destacaron como factor clave del diagnóstico tardío dos aspectos; por un lado, la tardanza del propio individuo en acudir al médico de familia y, por otro, la falta de comunicación entre atención primaria y especializada.

Los participantes de la mesa coincidieron en afirmar que existe una escasez de formación por parte de los reumatólogos en cuanto a tratamientos rehabilitadores (yoga, pilates, aquagym, etc.), para que éstos puedan prescribirlos de forma efectiva a sus pacientes. 

En cuanto a los tratamientos farmacológicos, se afirmó que en Cataluña no existe restricción alguna en la prescripción de los tratamientos biológicos, pero si existe un control en el uso de dichas terapias. Aun así, los expertos insistieron en que, si un reumatólogo justifica que el biológico es el mejor tratamiento para el paciente, se le receta.

En cuanto a la atención integral, se habló sobre el alto número de visitas de urgencia de los pacientes con espondilitis. Ante este problema, se propuso como solución el poder ofrecer ayudas externas para que el paciente pueda acudir al especialista de forma rápida, como, por ejemplo, los hospitales de día.  En este sentido, también de destacó el papel fundamental que juega enfermería y, a su vez, se manifestó la falta de coordinación entre enfermería y los especialistas médicos, un problema sanitario que todos destacaron como importante.

Así, los especialistas coincidieron en señalar dos principales líneas de actuación: potenciar un diagnóstico y tratamiento precoz, y facilitar la coordinación entre el reumatólogo y especialidades como traumatología o rehabilitación, debido a la falta de protocolos de actuación conjuntos.

En cuanto al abordaje de las limitaciones que la espondilitis causa en el paciente, los allí presentes estuvieron de acuerdo en que lo lamentable es que haya pacientes que esconden su enfermedad para poder seguir en el trabajo. Ante esta situación, los asistentes afirmaron que tiene que haber un cambio cultural por parte de las empresas, ya que éstas deben recibir formación y/o ventajas para poder ser más flexibles con este de trabajadores. Además, también se destacó la necesidad de que los tribunales médicos encargados de valorar el grado de discapacidad e incapacidad laboral dispongan de más información acerca de esta enfermedad. 

En el debate también se abordaron los principales miedos y esperanzas del paciente entre los que se encuentran perder la movilidad, el dolor o la pérdida de autonomía. Resulta necesario tratar estos temas en la consulta y, para ello, es imprescindible fomentar la comunicación médico-paciente. En este sentido, los profesionales manifestaron que el personal de enfermería puede apoyar y asumir, incluso, un papel protagonista en esta función. 

Por último, los asistentes estaban de acuerdo en la importancia de mejorar la formación del paciente y, para ello, proponen crear un material formativo para el paciente que el reumatólogo pueda facilitar  a toda persona que sea diagnosticada de espondilitis.

A finales del pasado mes de diciembre la Coordinadora Española de Asociaciones con Espondiloartritis (CEADE) presentó los resultados del estudio Atlas ante un grupo multidisciplinar de profesionales sanitarios de la Comunidad manchega. 

En el encuentro participaron en representación de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha (CLM), D. Rodrigo Gutiérrez Fernández, Director General de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria y Dª Maria Teresa Patiño Lafuente, jefa de Servicio de Participación Ciudadana y Atención al Usuario de la Consejería de Sanidad y responsable de la Escuela de Salud y Cuidados de CLM.

También estuvieron presentes en la mesa de trabajo la Dra. Azucena Hernández Sanz, jefa de Servicio de Reumatología del Complejo Hospitalario de Toledo; el Dr. Manuel Fernández Prada, reumatólogo del Hospital de Guadalajara; la Dra. Ana Carmen Gil Adrados, coordinadora Médico de Familia C.S. La Solana en Talavera de la Reina (Toledo) y Vocal de SEMERGEN en CLM; la Dra. Belén Amores Vera, psicóloga de la Asociación Provincial de Espondilitis y otras Espondiloartropatias de Ciudad Real (AEACR); el Dr. Marco Garrido Cumbrera, Profesor Titular de la Universidad de Sevilla, investigador del Grupo de Investigación Health & Territory  Research (HTR) y a su vez miembro de CEADE; Dª Mª Pilar Correa Ramírez, presidenta Asociación Provincial de Enfermos Reumáticos de Guadalajara (APERG); D. Alonso Javier Bas Chivo, representante de la Asociación Provincial de Espondilitis y otras Espondiloartropatias de Ciudad Real (AEACR) y Dª Concepción Ceballos Melero, miembro de la Junta de APERG. 

En el debate se abordaron varias problemáticas relacionadas con el actual manejo de la Espondiloartritis. Uno de ellos fue la dificultad en su diagnóstico, entre otros factores, por la posible confusión con una dolencia lumbar mecánica común. Para mejorar esta situación y disminuir el tiempo de diagnóstico, se propuso aumentar la formación en atención primaria a través de la implantación de protocolos de diagnóstico más específicos. Otro factor que facilitaría el diagnóstico precoz es la mejor información acerca de los síntomas de la Espondiloartritis a la población general. 

En cuanto a la atención que reciben estos pacientes, se insistió en la importancia de prescribir tratamientos farmacológicos eficaces lo antes posible para reducir las posibilidades de que aparezca daño estructural y frenar la evolución natural de la enfermedad. Dentro de este bloque se habló también de los tratamientos rehabilitadores o complementarios y sobre cómo éstos pueden ser, a su vez, igual de efectivos que los tratamientos farmacológicos. El principal problema es que estos servicios complementarios no están financiados, de forma continuada, dentro del Sistema Sanitario Público, con lo que es el propio paciente el que debe hacerse cargo de los gastos por este servicio. En este sentido, las asociaciones de pacientes juegan un papel fundamental organizando sesiones de rehabilitación. Cada vez son más los sanitarios que prescriben al paciente “asociaciones”, dónde la persona afectada y su familia encuentran información y apoyo emocional que les ayuda a afrontar la patología desde otra perspectiva. 

Otro de los temas que los profesionales pusieron sobre la mesa fue la necesidad de implementar modelos de atención integral para estos pacientes, ya que estamos hablando de enfermedades que producen discapacidad en un alto porcentaje de pacientes y que, además, provocan un elevado dolor y fatiga crónica. Todo ello hace que el riesgo de desarrollar algún trastorno psíquico (especialmente, depresión y ansiedad) sea elevado y por ello es fundamental proporcionar ayuda psicológica a los pacientes que la necesiten.  

Los pacientes cursan su día a día con grandes limitaciones físicas y, también, laborales. En este sentido, manifiestan tener que hacer frente a determinados gastos (como comprar un coche automático, zapatos especiales, adaptaciones en la vivienda, etc.) sin recibir, en la mayoría de los casos, ningún tipo de ayuda o subvención por parte de la administración pública. No obstante, el 50% de estos pacientes está activo laboralmente, aunque declara tener ciertos problemas en el ámbito laboral (conciliar las horas de trabajo con las visitas al médico, por ej.) o, incluso en algunos casos, decide ocultar la enfermedad por miedo a ser despedido. 

Todos estos aspectos provocan un elevado coste asociado a esta patología reumatológica, puesto que cuando el paciente es menos activo laboralmente más caro resulta para las arcas públicas. Por lo tanto, tal y como apuntaron los expertos, resulta necesario trabajar para lograr que estos pacientes puedan tener acceso a los tratamientos farmacológicos y complementarios para mantener así una vida laboral compatible con la enfermedad. 

De este modo, una de las conclusiones principales a las que se llegó al terminar la reunión fue la necesidad de trabajar en pro de la mejora de la atención psicosocial del paciente. Así, es de vital importancia disponer de un buen sistema de coordinación sociosanitaria que actúe como verdadero apoyo social de estos pacientes, que tenderán a desarrollar más comorbilidades y a ser más dependientes, y que éstos cuidados no recaigan únicamente sobre los familiares del paciente, sino que el Sistema proporcione alternativas. 

Desde Dirección General se prestaron a colaborar con las asociaciones de espondiloartritis a nivel regional para trabajar conjuntamente en el desarrollo de Programas de Educación en Salud, incorporando, por ejemplo, información sobre la Espondiloartitritis dentro de la “Escuela de la Salud” que en breve pondrá en marcha el Servicio de Participación Ciudadana y Atención al Usuario de la Consejería de Sanidad

Los representantes de CEADE, de la mano de las asociaciones regionales de Andalucía, presentaron ante las instituciones sanitarias andaluzas las principales conclusiones del estudio Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017, el primer proyecto que evalúa la carga biopsicosocial que ejerce la espondiloartritis sobre estos pacientes.

A la reunión acudió en representación de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía el Dr. José Javier Pérez Venegas, director del Plan de Atención a las Enfermedades Reumatológicas y Musculoesqueléticas de Andalucía y actual Jefe de la UGC de Reumatología del Hospital de Jerez; y por parte de la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía, el Dr. Jacinto Molina, jefe del Servicio de Valoración y Orientación de la Dirección General de Personas con Discapacidad. 

La mesa de trabajo la conformaron también otros profesionales sanitarios implicados directamente en el manejo del paciente con espondiloartritis como el Dr. Eduardo Collantes, jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Reina Sofía y catedrático de la Universidad de Córdoba; Dª Laura Cano, enfermera Coordinadora de Cuidados del Hospital Universitario de Málaga; D. Carlos Jesús Delgado, psicólogo del centro Fresenius Medical Care; el Dr. José Luís Hernández Galán, coordinador general de los grupos de trabajo de la Sociedad Andaluza de Medicina Familiar y Comunitaria (SAMFyC); D.  Alejandro Orellana, fisioterapeuta de la Asociación Provincial de Espondilitis y Artritis (AJEREA).

Como representantes de CEADE acudieron el Dr. Marco Garrido, Profesor Titular de la Universidad de Sevilla, investigador del Grupo de Investigación Health & Territory  Research (HTR) y a su vez miembro de CEADE; D. José Manuel Delgado, vocal adjunto a Presidencia de la Asociación De Espondilitis Anquilosante De Sevilla (EAS); D. Jesús de la Haza, presidente de la Asociación Cordobesa de Enfermos afectados de Espondilitis (ACEADE) y D. María Rosa Mariscal, presidenta de la Asociación Provincial de Espondilitis y Artritis (AJEREA);.

En cuanto al diagnóstico de la enfermedad, los especialistas indicaron que se ha reducido el retraso diagnóstico gracias a la mejora del conocimiento de la enfermedad por parte de los profesionales de atención primaria (AP) y de los propios pacientes. Aun así, destacaron la necesidad de más formación al colectivo de medicina familiar y comunitaria y la importancia de poner en marcha unas vías preferenciales de derivación para aquellos pacientes que presentan desviación lumbar inflamatoria. De esta manera, mediante un diagnóstico y tratamiento precoz, se podría llegar a modificar el desarrollo natural de la enfermedad. Como ejemplo de esta formación a primaria los profesionales allí presentes señalaron el programa Esperanza, que se llevó a cabo en todo el territorio español y que incluyó la formación a más de 28.000 médicos de atención primaria, en 25 hospitales.

Los allí presentes también manifestaron una mala estructuración en las plantillas de los hospitales, ya que existe una alta cantidad de profesionales quirúrgicos (traumatólogos) para diagnosticar y atender a una patología cuyo principal tratamiento no es quirúrgico (reumatología). 

Así, el Plan de Atención a las Enfermedades Reumatológicas y Musculoesqueléticas de Andalucía nace para desarrollar nuevos mecanismos que logren aumentar la calidad, efectividad y seguridad de la atención sanitaria en enfermedades reumatológicas. A través de, por ejemplo, la formación a primaria para la correcta derivación del paciente, o aumentando la accesibilidad del paciente a terapias de rehabilitación física y ocupacional. Este tipo de servicios suelen ofertarse mayoritariamente por las asociaciones de pacientes, las cuales deberían ensalzar su trabajo y tener más visibilidad. 

En la mesa también se habló de “equidad asistencial”, la cual se afirmó que estaba más que garantizada en Andalucía. La tarea pendiente, afirmaron todos, es que el paciente sea diagnosticado lo más pronto posible y que se le administre el tratamiento más adecuado. 

En cuanto a porcentajes de penetración de los fármacos, los reumatólogos indicaron que es de esperar que el 50% de los pacientes con espondiloartritis reciba terapia con biológicos ya que mediante este tipo de tratamientos es posible lograr la remisión de la enfermedad.

Otro de los temas de debate fue la idoneidad o no de prescribir técnicas de rehabilitación como tratamiento para el paciente con Espondiloartritis. En cuanto a ello, los profesionales sanitarios indicaron que, aunque no exista demasiada evidencia sobre la eficacia del yoga o el pilates o este tipo de ejercicios rehabilitadores como ayuda para frenar el curso natural de la enfermedad, sí se ha demostrado que producen un efecto relajador de las articulaciones y que mejoran la calidad de vida del paciente. En la mesa se puntualizó que el nuevo Plan de Atención a las Enfermedades Reumatológicas y Musculoesqueléticas de Andalucía incluye la formación a reumatólogos en cuanto a distintas recomendaciones de terapias no reumatológicas.

Respecto a la atención integral y la integración de la salud psicológica en la atención del paciente, se indicó que ello dependerá de cada especialista ya que el objetivo de éste es dar con el mejor abordaje posible para su paciente. En este sentido, se apuntó el papel que podría ejercer enfermería en el seguimiento y evaluación de la calidad de vida del paciente. 

Como principal propuesta de mejora destaca el hecho de sistematizar la implantación de herramientas de evaluación para un correcto diagnóstico y valoración de la calidad de vida del paciente.

Desde el área de discapacidad se apuntó que es muy importante que los informes médicos documenten de forma correcta la enfermedad, ya que el diagnóstico de la enfermedad por si solo no es un hecho valorable, sino que hay que valorar como las secuelas permanentes establecidas interactúan en el día a día del paciente. En cuanto a las limitaciones físicas destaca como la mayor parte de los costes asociados a estas limitaciones los tiene que asumir a día de hoy el propio paciente (como son las sillas de ruedas, los bastones para andar, etc.).

Además, el Director del Plan tendió la mano a las asociaciones de pacientes allí presentes para trabajar conjuntamente en la fase de desarrollo del Plan para así poder ir implementando mejoras, teniendo siempre en cuenta la visión del paciente.